Общество больных мукополисахаридозом должно существовать в России. Это вывод, к которому мы пришли через пару месяцев (самых тяжелых месяцев в жизни) после установления диагноза нашим собственным детям. Программа максимум - создать фонд.

Образец действующего общества, помогающего информационно, морально, финансово - это американское национальное общество больных мукополисахаридозом. Его сайт :
http://www.mpssociety.org

Человек не должен один на один оставаться с такой проблемой, тем более, когда ему ничего, кроме симптоматического лечения медики не предлагают, а в случае наиболее тяжелых форм мукополисахаридоза сразу предупреждают о смерти ребенка в раннем детстве.

Если в Вашей семье больной ребенок или Вы сами имеете диагноз МПС, приглашаем Вас поделиться своим опытом, присоединиться к нам. Любая информация может быть полезной. Будем вместе бороться за жизни и здоровье детей.